“面具女孩”徐玲利，用坚强逆转命运

徐卫

    新华网江苏频道南京４月２５日电（记者 朱旭东）微笑，这种轻松的表情，对普通人再简单不过，对２７岁的南通女孩徐玲利来说，一度却无法实现。１１年前，她患上了一种极其罕见的怪病，皮肤变得冰凉而僵硬，全身器官硬化，没法微笑，脸上就像戴了一幅面具，走路也只能像机器人一样，一步步地挪。这种“系统性弥漫性硬皮病”，让她成了“面具女孩”。她选择用坚强逆转命运。
    辗转求医无果，玲利的母亲２００６年带孩子来到南通大学附属医院皮肤科。看着花季女孩被绝症缠绕，皮肤科主任曹双林与内科专家一起讨论寻找治疗这类疾病的蛛丝马迹，尽量挽救生命，哪怕让她拥有一个微笑。经过研究与摸索，从２００７年开始，曹双林为玲利制定了磷酰胺冲击疗法。
    奇迹开始出现，玲利僵硬的皮肤开始有了些许弹性。２００８年，久违了６年的微笑重新出现在玲利脸上。经过近一年的治疗，玲利回家继续康复。好消息不断传来：“曹叔叔，我能写字了！”“曹叔叔，今天我自己炒菜了！”“曹叔叔，今天妈妈带我下去骑自行车了。”长期为她治疗的曹双林，被亲切地叫做“曹叔叔”或“曹爸爸”。
    “我没有想到女儿能恢复得这么好。”玲利的母亲王水菊说，为了挽救女儿的生命，全家早就负债累累，但玲利却很坚强，两年前，她提出了要学习十字绣。考虑到孩子的身体，王水菊刚开始不同意，架不住女儿的央求，最终答应了。没想到，这成了女儿目前最大的事业。
    尽管恢复良好，玲利的手指还是很僵硬，最后一个关节根本伸不直，穿针引线的活对玲利来说全凭耐心和毅力。如今，玲利已绣出了京剧脸谱、梅花等各种各样的精美作品。这些天，她正忙着完成一幅３米多长的十字绣“迎客松”，这是她一年多来的心血。
    玲利一直在服药，定期还要到医院检查。她的乐观豁达，鼓励医生积极地尝试各种方法，让他们不会畏首畏尾。从２００８年开始关注她的皮肤科顾黎雄博士说：“有如此信任医生的患者，医生必然会竭尽所能。”
    在玲利眼里，明天只会比今天更美好。尽管她的身体没有柔度，走路仍像机器人，但她给人的感觉，似乎根本就没有病毒在折磨她。每次问她“好吗”，她总笑着说“挺好的”。
    玲利非常喜欢唱歌，由于器官僵化，咽喉至今没有弹性，唱出来的歌非常刺耳，但小区广场上婆娑的跳舞人群里，经常会有玲利机械、快乐的身影。听着她那刺耳的歌声，居民们总报以善意乃至欣赏的眼光。
    自强乐观的玲利，如今已不是简单地恢复微笑、生活自理的问题。“我目前最大的心愿，就是养活自己。”她希望攒点积蓄开个小店，等以后自己的十字绣卖出去后，再拿出一半捐给有困难的人。“也希望她能找到另一半。”疲惫的母亲，微笑着看着女儿，看得玲利低下了头，脸红了。（完）

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